Een kans om een leven te redden

Eline Bijkerk O’Donnell zoekt donoren voor haar zoon (zie foto)
Net als Oscar Westbroek moet ook hij  een transplantatie ontvangen van iemand Indische afkomst, maar die donoren zijn er te weinig.

quintonodonnellUw Indo erfgoed geeft U een bijzondere mogelijkheid om een leven te redden. Wist U dat als U een beenmerg transplantatie nodig heeft (als u kaukasisch bent) dat er een 95% waarschijnlijkheid is dat er een goede donor-match gevonden kan worden in de internationale lijst van geregistreerde donor vrijwilligers? Maar dat die kans drastisch lager is ( tot minder dan 10% ) voor personen van niet-kaukasisch of gemengd bloed, omdat daarvan veel minder mensen op die lijst staan?

Vanwaar dat verschil eigenlijk, technisch gezien? Doordat “ras” en etnische achtergrond een grote rol spelen in het DNA-type dat wij als individu zijn en de internationale lijst van mogelijke donors nog erg weinig diversiteit van DNA biedt.

Dit alles is van groot direct belang voor mij omdat mijn zoon Quinton helaas een beenmergtransplantatie nodig heeft voor zijn strijd tegen kanker: Hodgkins lymphoma. Er zijn wel zo’n 25 millioen personen geregistreerd voor een mogelijke transplantatie van beenmerg, maar daar is niet een enkele bij die een goed passend type zou zijn voor Quinton. Zijn type is echt zeldzaam. Op de internationale lijst zijn tien regionen onderscheiden. In een daarvan is Quinton’s type niet eens te vinden, laat staan als een goede “match”.

De oorzaak hier van is Quinton’s zeer gemengde afkomst. Zijn grootvader – mijn vader – is Roel Bijkerk, geboren en getogen in het vooroorlogse Nederlands Indie, in een gemengd Hollands ( vader ), Javaans en Schots (moeder) gezin. Roel maakte in Soerabaja als tiener buitenkamper de Japanse bezetting en de Bersiap ( inclusief Werfstraat internering) door, met een tijdelijk verblijf als vluchteling in Singapore, en daarna de migratie naar Nederland waar hij middelbare school en universitaire studie voltooide, om ten slotte naar Grand Rapids in de staat Michigan van de USA als academicus te emigreren. Quinton heeft dus voor de helft zijn DNA type aan mijn al flink gemengde afkomst te danken. De andere helft komt van mijn echtgenoot, die deels Iers en deels Duits is, voor zover bekend.

Ik geloof vast dat er nog veel anderen zijn die zo’n rijkelijk gemengd DNA hebben. En dat veel van ze te vinden zijn in de Indo gemeenschap die nu zo over de gehele wereld verspreid is geraakt. En er zijn ook helaas nog veel meer personen van gemengd bloed die een beenmergtransplantatie nodig hebben, maar grote moeite hebben om een geschikte donor te vinden. Dus: hoe meer mensen met gemengd DNA op de internationale lijst geregistreerd worden, des te groter wordt de kans een match van levensbelang te vinden.

Indien U tussen de 18 en 44 jaar oud bent en geregistreerd wordt op de internationale lijst, is er dus een kans dat U een goed passende donor zou kunnen worden en een leven zou kunnen helpen redden! Een serieuse overweging waard, toch?

Vele landen hebben een eigen organisatie die landelijk registreert en de informatie door zendt naar de internationale lijst. Die informatie blijft strict vertrouwelijk binnen de beenmerg donor registratie. U kunt de organisatie voor Uw land makkelijk vinden door te “googelen” naar “bonemarrow donor registry” of iets dergelijks. Gewoonlijk is het zo dat indien U zich opgeeft en een heel simpel registratie formulier invult er dan een doosje naar u toegestuurd wordt met een watje aan een stokje dat even langs de binnenkant van de wang moet worden gestreken en dan terug gezonden moet worden in de postvrije enveloppe die er bij geleverd werd. Helaas is er nog niet een landelijke lijst voor Indonesië maar voor vele andere landen is dat gelukkig wel het geval.


Hier is een korte lijst die U een zoektocht kan besparen:

    1. USA: bethematch.org/
    2. The Netherlands:  matchis.nl
    3. Germany: zkrd.de/de/
    4. Canada: blood.ca/en/stem-cells
    5. Spain: fcarreras.org/en/redmo
    6. Belgium: 31millionchances.org/
    7. New Zealand:bonemarrow.org.nz/
    8. Australia abmdr.org.au/
    9. Ireland: giveblood.ie/Bone-Marrow/
    10. China: cmdp.org.cn/

Als U vreest dat een donorschap een pijnlijke en moeilijke zaak is dan kan ik U gerust stellen. En U hoeft niet naar Colorado te reizen! U meldt zich bij de landelijke donor organisatie, er wordt wat bloed afgetapt om een bepaald soort stamcellen te isoleren, die meteen worden doorgestuurd en bij de recipient ingevoerd na een cultuurprocess. Het is een veilige procedure. Geen schadelijke gevolgen zijn ooit geregistreerd. Alle kosten van vervoer, gemiste werkuren, en dergelijke, worden door de donor organisatie vergoed.

Natuurlijk hoop ik, met vele patiënten en hun families, dat U geïnteresseerd bent, en deze informatie doorgeeft indien U zelf geen donor kunt of wilt worden.
Alvast heel hartelijk bedankt!!
Eline Bijkerk O’Donnell
elineod@comcast.net

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Gast Pikirans. Bookmark de permalink .

15 reacties op Een kans om een leven te redden

  1. Winkeler zegt:

    Waarom is het maar tot 44 jaar?

  2. Ron Geenen zegt:

    What about de donors in Indonesie. Daar zijn ruim een miljoen Indonesiers van Indische afkomst.
    Velen willen misschien hiermee een extra centje verdienen.

    • Jan A. Somers zegt:

      In Nederland is het donor zijn gelukkig vrijwillig, niet beroeps.

    • PLemon zegt:

      Bijvoorbeeld via Indonesische social media gebruikers?

      Las ergens….***Guusje Termaten uit Amersfoort heeft in 2016 voor haar spreekbeurt sociale media wel iets heel bijzonders gedaan. Op facebook heeft ze een oproep geplaatst met de vraag of mensen haar bericht wilden delen om de kracht van sociale media te laten zien. Haar bericht ging heel de wereld over! In 24 uur tijd werd haar bericht meer dan 195.000 keer gedeeld. . In 2016 zijn deze social media heel populair:
      FacebookYoutubeLinkedinTwitterWikipediaInstagram
      Wist je dat Whatsapp en snapchat ook tot de social media behoren volgens velen? Deze worden in Nederland super veel gebruikt. In 2016 maken meer dan 9.8 miljoen Nederlanders gebruik van Whatsapp!
      Misschien ken je ook nog andere social media: pinterest, flickr, vine, google+, WeChat en Foursquare. ….”

      • Ron Geenen zegt:

        Sociaal media of Whatsapp, zijn voor mij a pain in the but. Daarbij zijn ze allemaal niet beschermt.
        Een open veld voor hackers. Vooral mensen die en whatsapp/social media en een computer gebruiken moeten dus heel voorzichtig zijn. Persoonlijk gebruik ik ook alleen een computer. Mijn cellphone staat dan ook niet in verbinding met mijn computer. Ben nogal wantrouwig!

  3. Toby zegt:

    Ja dat weet ik ook niet, ik heb me meteen willen aanmelden, maar helaas was ik te oud, ik denk dat je beenmerg dan ook te oud is

  4. e.m. zegt:

    Stamceldonatie is niet geheel zonder risico. Daarbij is gebleken dat de risico’s van stamceldonatie voor jongere donoren zeer laag zijn.

    Doch hoe ouder de stamceldonor is hoe meer de stamceldonatie risico’s met zich mee kan brengen; vandaar de leeftijdsgrens. Tevens neemt met het ouder worden de kwaliteit van de stamcellen af. Overigens geldt voor Nederland de leeftijdsgrens tot 50 jaar. De leeftijdsgrens geldt niet voor familiedonoren.

    • Ron Geenen zegt:

      @Doch hoe ouder de stamceldonor is hoe meer de stamceldonatie risico’s met zich mee kan brengen; vandaar de leeftijdsgrens. Tevens neemt met het ouder worden de kwaliteit van de stamcellen af. @

      Onderzoeken van chirurgen en zeer bekende ziekenhuizen in Amerika en ook andere landen bestrijden uw stelling dat de kwaliteit bij het ouder worden achteruit gaat. O.a. de artikelen van Dr. Darrow, die patiënten met hun EIGEN stamcellen behandelt hebben dat vele malen aangetoond.
      O.a. zijn er vergelijkingen gemaakt van stamcellen van een oud persoon met die van uit de placenta van een moeder van een pasgeboren kind. Daarom worden vooral de stamcellen uit je eigen lichaam op het zieke deel toegepast. De meeste stamcellen bij een mens zijn te vinden in de pelvis, d.i. aan de rugzijde van je heup bot.

    • e.m. zegt:

      @Onderzoeken van chirurgen en zeer bekende ziekenhuizen in Amerika en ook andere landen bestrijden uw stelling /…/.@

      — Met alle respect, maar bij dit soort argumenten word ik wantrouwig. Doet denken aan reclamekreten als ‘dermatologisch getest’ en ‘onder hygiënische omstandigheden verpakt’.

      @ O.a. de artikelen van Dr. Darrow, die patiënten met hun EIGEN stamcellen behandelt hebben dat vele malen aangetoond.@

      — Ik wil diens cliënten de hoop niet ontnemen, maar als ik Dr. Darrow was zou ik dat denk ik ook beweren. In Nederland geldt nog steeds: ‘Een stamceltransplantatie heeft de grootste kans van slagen indien de donor tussen de 18 en 35 jaar oud is en gezond is.’

      Sterker, naarmate er meer donoren zich aandienen en men selectiever te werk kan gaan, heeft men het ‘liefst jongeren, liefst mannen, liefst niet-blanken’! Bij werving van donoren wordt niet voor niets de nadruk gelegd op de jongere doelgroep. Verder is het een 1 op 1 relatie. Een patiënt wordt bediend door 1 donor. Jongeren blijven langer beschikbaar.
      Bovendien neemt naarmate men ouder wordt het veiligheidsrisico voor de donor zelf toe.

      Maar zo simpel als Eline Bijkerk O’Donnell het stelt [Quote] “”U meldt zich bij de landelijke donor organisatie, er wordt wat bloed afgetapt om een bepaald soort stamcellen te isoleren, die meteen worden doorgestuurd en bij de recipient ingevoerd na een cultuurprocess.[UNquote] is het niet! Extra-stamcellen moeten eerst in het eigen lichaam van een geschikte donor worden aangemaakt.

      Helaas wordt er nog niet voor iedere patiënt een goed passende donor gevonden. Daarom blijven donoren van boven de veertig ook welkom. In het artikeltopic wordt overigens al de leeftijdscategorie 18-44 aangehouden. In Nederland wordt men (geen familie zijnde) na zijn 55ste jaar als stamceldonor uitgeschreven. Dat geldt ook na een eventuele stamceldonatie, dan wordt men ook uitgeschreven.

      • Ron Geenen zegt:

        Ik heb meer bedenkingen tegen doktoren, die mensen hun heupen en knieën blijven vervangen en niet vertellen van andere alternatieve methoden die ook goed werken, of zelfs beter. Het is een bewezen feit dat 29% van de operatieve vervangingen door metaal mislukken. In SoCal worden de eigen stam cel methode door 11 klinieken toegepast. Omdat de stam cel van een ander niet door de FDA mag worden toegepast, hebben deze doktoren het toepassen van de eigen onderzocht. Dokter Darrow, een bekende chirurg in de 50, kon zijn schouder door een ongeluk niet meer gebruiken. Heeft toen door een collega zijn schouder behandelt met zijn eigen stamcel uit zijn heup. Is toen geheel genezen. U hoef het niet te geloven. Maar doktors moeten hun patienten er wel op wijzen dat naast operatie er ook alternatieven zijn, die werken. heden worden deze methoden op vele topsporters toegepast en die varen er wel bij.
        Voordat iemand beweert dat het niet werk, raad ik hem/haar aan alle beschikbare artikelen over te lezen. Ik ben daar mee begonnen toen ik al jaren geleden las hoe bekende sport mensen naar Berlijn reisden om de behandeling in hun knie te krijgen. En nu wordt die methode over de hele wereld toegepast.

      • Ron Geenen zegt:

        @Met alle respect, maar bij dit soort argumenten word ik wantrouwig. Doet denken aan reclamekreten als ‘dermatologisch getest’ en ‘onder hygiënische omstandigheden verpakt’.@

        Nog niet zo lang geleden las ik op de site van NU.nl over pijnkillers, die door dokters in Nederland te gemakkelijk worden voorgeschreven. Pijnkillers zoals Oxycodon. Deze pinkiller is een familie van de Cortizone. Heeft u ooit van een medicus gehoord wat de site effects zijn van die medicijnen? De bovengenoemde medicijnen killen de pijn, maar vernietigen het kraakbeen tussen de botten. Je bent je pijn voor misschien een week kwijt, maar op den duur heb je pijn over je hele lichaam. Heb intussen mijn familie in NL al geadviseerd zoveel mogelijk van die troep weg te blijven.

        • e.m. zegt:

          @Pijnkillers zoals Oxycodon.@

          — Ik ben zo’n geluksvogel –touchwood- die niet weet wat ondraaglijk aanhoudende pijn is. Kan mij zelfs niet heugen wanneer ik voor het laatst een ordinair ‘asperientje’ heb genomen.

          Maar je zult maar dagelijks bijna ondraaglijk aanhoudende pijn hebben. Bijwerkingen, who cares!

          @Heeft u ooit van een medicus gehoord wat de site effects zijn van die medicijnen?@

          — [CITAAT]
          Oxycodon is een morfine-achtige pijnstiller die pijnprikkels in het centrale zenuwstelsel onderdrukt. Als een lichter medicijn, zoals paracetamol of diclofenac, de pijn niet onderdrukt, komen deze middelen in beeld. ‘Oxycodon mag dan beter werken, de bijwerkingen kunnen ook heftiger zijn, waarschuwt Albert Dahan, hoogleraar pijnbestrijding bij het Leids UMC.’
          [EINDE citaat]

          — Heb begrepen dat in Amerikaanse ‘pain clinics’ tegen betaling Óxycodon’ zodanig als snoepjes over de toonbank gaan, dat het zelfs duizenden doden tot gevolg heeft. De Amerikaanse ‘Prescription Drug Abuse Task Force’ heeft er in elk geval zijn handen vol aan.

        • Ron Geenen zegt:

          @Heb begrepen dat in Amerikaanse ‘pain clinics’ tegen betaling Óxycodon’ zodanig als snoepjes over de toonbank gaan@

          Mij onbekend in welke staat of staten dat plaats vind. Las in Nu.nl dat ze daar ook paal en perk willen stellen. Immers Nl is een van de drug paradijzen. Heb mijn rechter heup wel een PRP behandeling gegeven. Dat houd in dat een flinke buis bloed uit mijn arm werd afgetapt. Die hoeveelheid werd vervolgens gecentrifugeerd en het rode gedeelte verwijderd. Vervolgens werd het rijke witte vocht tussen mijn heup botten geïnjecteerd.
          Kreeg een paar Oxycodon pillen mee om snachts bij pijn te kunnen slapen. Ben na de behandeling gewoon naar huis gereden en sindsdien is mijn pijn goed gehalveerd. Die pillen heb ik nooit ingenomen, want mijn huisdokter had het mij afgeraden. Nu weet ik waarom.

        • e.m. zegt:

          @Ron Geenen zegt: 17 januari 2018 om 17:21 Mij onbekend in welke staat of staten dat plaats vind.@

          — Zegt mij genoeg . . .

        • Ron Geenen zegt:

          Precies, heb al eerder geschreven dat ik mij heel weinig op de hoogte houd van het nieuws.
          Ben hoofdzakelijk geïnteresseerd in California. Daarnaast het Indisch gebeuren en hun persoonlijke ervaringen. Als 81 jarige geen tijd voor al het andere.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.