Vogt-Koyanagi-Harada-syndroom

Geplaatst op 12 april 2015 door Boeroeng

Conclusie
Bij mensen van Aziatische afkomst die zich presenteren met panuveïtis, alopecia en depigmentatie van de lichaamsbeharing moet worden gedacht aan het Vogt-Koyanagi-Harada-syndroom. Een vroege diagnose en behandeling kan permanente visusschade voorkomen.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Dit bericht werd geplaatst in diversen. Bookmark de permalink .

26 Responses to Vogt-Koyanagi-Harada-syndroom

Paul schreef:

13 april 2018 om 21:45

Wij hadden ook aan de dokter gevraagd voor andere middelen, maar blijkbaar zijn er geen. Daarom heb ik hierboven mijn verhaal geschreven om te weten welk middel inderdaad werkt tegen die vreselijke VKH ziekte.

Beantwoorden
Paul schreef:

12 april 2018 om 21:58

Beste lezers, mijn partner is afkomstig van Bali, maar leeft nu bijna 20 jaar bij mij, in Belgie.
In november 2017 kreeg hij opeens een ontsteking aan het ene oog, en een dag later aan het andere oog. Naar dokter geweest, die ons doorverwees naar de spoed. Die spoed-oogarts zei dat het een ontsteking was en gaf druppeltjes mee. Maar de volgende dag gingen we naar onze normale oogarts. Die zei dat we 2 dagen later een afspraak moesten maken in het hospitaal waar ze daar van dienst was. Bij die afspraak werden vele foto’s van zijn ogen genomen. Met 2 oogartsen vergeleken ze die foto’s, met hun foto’s uit een vaktijdschrift en men zei dat hij Vogt Koyanagi Harada had. Temeer hij ook een witte vlek op zijn arm had, na een inspuiting (depigmentatie). De daaropvolgende dagen moest hij meerdere onderzoeken doen, bloedonderzoek, longen, spijsvertering… maar al deze dingen bleken goed te zijn. Dan moesten we naar een reumatoloog gaan, en die schreef 58 mg medrol voor (cortisone). Gelukkig waren zijn ogen na enkele dagen terug veel beter. De cortisone werd langzaam afgebouwd: 46 mg, 42 mg, 36 mg….telkens voor een 2 tal weken, pilletjes, in te nemen met water. Dan werd het prednisolon, en momenteel is hij gestart met 2 mg prednisolon voor 15 dagen. Dan moet hij niets meer nemen.
Ik mag zeggen dat de behandeling erger is dan de kwaal. Want door die cortisone werd hij heel depressief, kon niet meer slapen, geen eetlust; liep van rechts naar links, was erg nerveus, kreeg hartkloppingen, volle maansgezicht… Vanaf november tot nu hebben we door een hel gegaan. We hadden een vakantie geboekt in zijn thuisland, in Bali, mochten van de dokter vertrekken half december, maar na 7 dagen zijn we teruggekeerd. Mijn partner smeekte mij om terug naar Belgie te komen. Die cortisone werkte daar precies veel harder voor hem. En daar kreeg hij nog een grote verkoudheid, die ik dan ook nog kreeg. Van genieten was dus helemaal geen sprake.
Nu begint het toch stilaan beter te gaan en kan hij ook weer werken. Maar de oogarts zei, dat hij de enige patient was, die ze weet die deze ziekte had, ze had dus helemaal geen ervaring daarmee. Graag had ik geweten welke medicijnen jullie, (mensen met deze ziekte) kregen. Want een behandeling van bijna 6 maand is heel erg, als je weet dat zijn ogen na een tweetal weken weer heel goed waren. Maar het zolang duurt voor die cortisone af te bouwen met al die slechte nevenwerkingen. Bedankt lieve mensen.

Beantwoorden
- Ron Geenen schreef:
  
  13 april 2018 om 02:54
  
  Cortisone is een drug en familie van de opium heb ik begrepen. Cortisone heeft veel afwijkingen en ik begrijp niet dat de dokter, die het hem voorschreef, hem er van af had gehaald. Een van de gevaarlijke dingen van cortisone is het aantasten van al je kraakbeen in je gewrichten. Er zijn heus andere middelen. Trouwens waarom niet een goede acupuncture arts gezocht? Ik ben geen arts, maar er is via het internet heel veel te vinden. Mij werd ook eens cortisone voorgeschreven. Heb het gecheckt via de computer en meteen geweigerd.
  
  Beantwoorden
M schreef:

23 augustus 2016 om 22:02

Ik heb ook de ziekte van Harada sinds 3 jaar. Ik heb 1,5 jaar geen terugval gehad tot vandaag. Eerste 1.5 jaar waren erg hectisch met meerdere terugvallen. Ik was dan ook zo opgelucht dat het nu 1’5 jaar rustig was. De terugval komt dan ook als een grote teleurstelling. Wie heeft er ook de ziekte en heeft na een lange tijd weer een terugval gehad?

Beantwoorden
- mw schreef:
  
  8 oktober 2016 om 20:02
  
  Goedeavond M
  Ik ben sinds april dit jaar (2016) ineens erg zoek geworden en was bijna blind geworden.. heb toen zware tijd achter de rug met vele onderzoeken in ziekenhuis in erasmus Rotterdam.. heb daar paar weken gelegen.. en daar is toen uit de onderzoeken gekomen dat ik het Vkh syndroom heb. Met medicatie is het nu kijken wat echt goed aanslaat.. en elke dag is wisselend bij me.. kwa zicht en het is dan ook zeer teleurstellend als weer de ontsteking bij de ogen weer opvlamt.. elke keer is de controle in het ziekenhuis weer spannend. Groeten M W
  
  Beantwoorden
  - mw schreef:
    
    8 oktober 2016 om 20:04
    
    Ik zou graag in contact willen komen met mensen die ook het vkh syndroom hebben. Gr MW
  - Henny schreef:
    
    31 oktober 2017 om 13:30
    
    Hallo meneer MW,
    
    Vandaag na 2013, heb ik denk ik een terugval? Ik was bijna blind in 3 weken tijd, oogarts die mij hielp heeft te lang gewacht met doorsturen LUMC. Daar werd geconstateerd Harada Syndroom. Ik heb 10 dagen ziekenhuis gelegen met prednison druppels en stoot kuur Prednison. M’n zich ging weer terug van 10 procent naar 50. Nu 1 Nov 2017, en ik heb een afspraak gemaakt. Erg last van hoofdpijn en druk op mijn ogen. Zo begon het 2013 ook, dus ik probeer alle narigheid voor te zijn. Heb vreselijke tijden gehad, en ik zie op deze site dat veel patiënten vaak een terugval hebben gehad.
    
    Groetjes Henny
  - Ron Geenen schreef:
    
    31 oktober 2017 om 16:30
    
    @Henny@ Heb gegoogled om te weten wat dat voor ontstekingsziekte is. Blind worden is iets vreselijks. Ik wens je veel geluk en beterschap toe.
  - Boeroeng schreef:
    
    9 oktober 2016 om 10:10
- Mims schreef:
  
  7 februari 2017 om 21:32
  
  Hi ik heb nu sinds 4 jaar de ziekte van Harada. Zoals je zelf ook aangeeft waren de eerste 2 jaar erg hectisch, zovaak een terugval gehad. Daarna een jaar rustig geweest en toen weer een terugval daarna een half jaar rustig en een terugval gehad. Nu sinds augustus geen terugv meer gehad. Blijf het toch spannend vinden rn stiekem steeds bang voor weer een terugval.
  
  Beantwoorden
hansvschaik schreef:

15 april 2015 om 00:19

Boeroeng ik heb wel lactose intolerantie, kan dus geen enkele soort melk of producten waar melk (dus ook room enzo) verdragen, word dan erg ziek.

Beantwoorden
Boeroeng schreef:

13 april 2015 om 10:40

Merci iedereen.
Ik werd geblokkeerd door het medisch jargon. Voor leken is het geheimtaal
En ik was te lui om te googlen.
Bovendien leek het me wel nuttig als nieuwsitem, met zoveel lezers van zuidoost-aziatische afkomst

Beantwoorden
- Ron Geenen schreef:
  
  13 april 2018 om 22:30
  
  Tegenwoordig hoor ik zoveel syndrome ziekten. Mijn stiefzus heeft Sjögrens syndrome en een Indo vriend Asperge Syndrome.
  En nu we er toch over aandoeningen hebben, ik heb al een paar jaren een oogziekte waar geen herstel medicijn voor is. Macular degeneration. Het kan een ouderdom verschijnsel zijn en ook erfelijk, want mijn neef in Vaals, Limburg, heeft het ook. Het is een bloed lekkage achter de oogbal, waardoor een gele vlek in het centrum ontstaat. Mijn linkeroog heeft dat probleem. Via de zijkanten kan ik wel zien. Gelukkig is mijn rechteroog zowat 100%. Krijgt iedere 6 weken een injectie door mijn oogbal heen en er wordt een medicijn tegen de aderen gespoten en gelukkig is de bloeding gestopt. Bij bloedlekkage heet het een natte ziekte, maar vele oudjes hebben de droge ziekte, die het zicht niet beïnvloeden. Een middel om oudere leeftijd dit tegen te gaan, is veel vette vis en donkere groenten eten. Er zijn ook speciale oog vitaminen van Bausch & Lomb. Moet wel om de 2 jaren een rijvaardigheidstest doen, maar dat is een makkie.
  
  Beantwoorden
Boeroeng schreef:

12 april 2015 om 21:24

Kan het nog geheimzinniger ?
Kan iemand mij dit uitleggen ?

Beantwoorden
- bokeller schreef:
  
  12 april 2015 om 22:26
  
  VOGT-KOYANAGI(-HARADA) SYNDROOM
  Zeldzaam, mogelijk viraal (febriel begin), tussen 30-50 jaar. Uveïtis, dysacousis, vitiligo, poliosis alopecia
  .
  Nah ff opgezocht
  siBo
  
  Beantwoorden
  - eppeson marawasin schreef:
    
    12 april 2015 om 23:03
    
    Bedankt meneer Keller. Helder. Daardoor kon ik verder kijken dan mijn hidung pesek breed is. Net als Pak Boeroeng zag ik het eerst ook niet zitten. Maar dankzij uw bijdrage ging mij ineens een lichtje op. Eerlijk gezegd keek ik er zelf vreemd van op, maar toen mijn blik op uw @tussen 30-50 jaar@ viel, flitste ‘google’ aan mijn geestesoog voorbij.
    
    Nah, zodoende. http://i.marktplaats.com/00/s/NzY5WDgwMA==/z/5akAAOSwv0tVJ9aQ/$_82.JPG dicht en snaveltjes toe.
    
    Selamat tidur …
    
    e.m.
- eppeson marawasin schreef:
  
  12 april 2015 om 22:38
  
  http://www.gezondheidenco.nl/bijna-blind-in-twee-dagen-leeuwarder-heeft-zeldzame-ziekte-van-harada/
  
  De diagnose van VKH-syndroom wordt meestal vastgesteld door oogarts of optometrist.
  
  Het VKH-syndroom is vernoemd naar de oogartsen Alfred Vogt uit Zwitserland en Yoshizo Koyanagi en Einosuke Harada uit Japan.
  
  e.m.
  
  Beantwoorden
  - Pierre de la Croix schreef:
    
    12 april 2015 om 23:44
    
    In mijn jeugd had je ook nog Knaus – Ogino.
    
    Pak Pierre
  - eppeson marawasin schreef:
    
    13 april 2015 om 01:12
    
    Met de zegen van Sint Valentinus, meneer De la Croix ?
    
    e.m.
  - Huib schreef:
    
    13 april 2015 om 10:59
    
    Ja Pierre, maar die hadden het over wat anders.
    Huib
  - Pierre de la Croix schreef:
    
    13 april 2015 om 11:22
    
    Tja ….. weten was toen al meten.
    
    Met de zegen van St. Valentinus …… .
    
    Pak Pierre.
  - P.Lemon schreef:
    
    13 april 2015 om 01:27
    
    Uit een Spaanstalig artikeltje ( mbv Google vertaler)
    
    Vogt-Koyanagi-Harada syndroom,een zeldzame ziekte?
    
    De ziekte van Vogt-Koyanagi-Harada wordt beschreven als een bilaterale granulomateuze panuveitis geassocieerd met neurologische en dermatologische manifestaties ongewoon in geografische gebieden als de onze. Echter, presenteren we 3 gevallen van patiënten in ons ziekenhuis over een periode van zes maanden (november-april). Het belangrijkste symptoom in alle 3 gevallen was ernstig verlies van gezichtsscherpte (VA), veroorzaakt door het loslaten van het netvlies (RD) bilateraal en hoofdpijn. Andere symptomen waren aanwezig in verschillende mate.
    
    Alle 3 patiënten waren immigranten uit Afrika en Latijns-Amerika. Door de grote veranderingen die zich in onze bevolking voltrokken zijn we ons meer bewust van ziekten die tot nu toe beschouwd werden als zeer zeldzaam in onze omgeving.
    http://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=es&u=http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo%3Fcodigo%3D4511734&prev=search
  - Jan A. Somers schreef:
    
    13 april 2015 om 11:58
    
    Ik heb o.a. last van hangende bovenoogleden. Waarschijnlijk OPMD. Voor de liefhebbers: ocular pharyngeal musculair dystrophy. Met uitstraling! Eerst dachten ze bij het LUMC aan myasthenia gravis. Ben ik nu ook een interessante exotische figuur? Vinden ze bij het LUMC van wel, nuttig voor de neurologen in opleiding. Ben ik ook nog eens een keer nuttig. Voor de menden die mij minder aardig vinden een naar bericht uit de diagnosebrief: De klachten ontstaan en verergeren heel langzaam.
  - Jan A. Somers schreef:
    
    13 april 2015 om 12:02
    
    Sorry, menden zijn mensen. Ziet u nu wel dat ik ook een exotische (Zuid00staziatische????) ziekte heb? Dan heb je tenminste wat om over te schrijven. En toch on topic blijven!
  - Boeroeng schreef:
    
    13 april 2015 om 12:49
    
    Als OPMD specifiek is voor mensen uit ZO-Azië dan kan het een nieuws-item zijn op deze site.
    Ik heb ook een hangend bovenooglid, maar dat is geen last. Het maakt mij interessanter.
    Misschien wel hypnotiserend …. ( lachlach)
    Maar zijn indo’s meer lactose-intolerant ? Dat zegt men wel eens.
    Ik doe gewoon melk bij de koffie. Vaak een hapje vla enzo. No problemo
  - Jan A. Somers schreef:
    
    9 oktober 2016 om 16:59
    
    “specifiek voor mensen uit ZO-Azië” Nee hoor, gewoon een van de ca. driehonderd aandoeningen aan zenuw-spier. Ik heb bij het LUMC heel veel exotische enge ziektes langs zien flitsen. Heel interessant! Toen ze toe waren aan onbehandelbare aandoeningen ben ik maar gestopt. Vonden ze jammer. Maar ik heb een ander probleem. Ik las hierboven: depigmentatie van de lichaamsbeharing. Nu is het zo dat ik al een hele tijd last heb van vergrijzing. (mijn Zeeuws meisje trouwens ook). Moeten wij ons zorgen maken, naar de psych of zo?